Association KLEEFSTRA SYNDROME FRANCE loi 1901
Bonjour les amis,
Aujourd'hui, pour une fois, je ne vais pas vous parler des plaisirs de la bouche, mais des plaisirs du cœur...
Je veux vous parler d'une association toute fraîche, créée cette année, qui me tient à cœur, car c’est celle de ma copine ! Cette association est le résultat de plusieurs années de travail acharné de mes copains Isa et Christophe et de plusieurs familles touchées par une mutation génétique sur l'un de leur enfant : le Syndrome de Kleefstra.
Ce syndrome est très rare, puisqu'il touche seulement quelques centaines de cas dans le monde. Comme tout syndrome rare, vous vous doutez que les prises en charges et le quotidien des enfants et des parents est plus que compliqué. D’où la naissance de cette belle association, qui a permis de mettre en relation plusieurs familles dans le monde, car plus on est nombreux plus on est fort ! Alors, mobilisons-nous et soutenons l'association !
L'Association et surtout les enfants atteints par ce syndrome ont besoin de vous, alors, partagez et faites connaitre cette belle association qui a pour vocation d'aider les familles financièrement pour des prises en charges reconnues comme bénéfiques mais non remboursées telles que l'équithérapie, la musicothérapie, la psychomotricité, l'ergothérapie... mais également d'aider à la formation des familles aux méthodes comportementales et surtout de participer financièrement à la recherche génétique pour vaincre ce syndrome.
N'hésitez pas à aller sur le site, vous y trouverez pleins d'informations, et si vous pouvez les soutenir, ce serait top ! Je sais que vous avez du cœur, alors, merci pour eux.
Merci à tous, et merci à toi Isa pour toutes tes leçons de courage... depuis tant d'années... Bise à ma Mère courage ;-)
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Association pour le soutien des personnes atteintes du syndrome de Kleefstra. Créée depuis le 6 Aout 2016, née de la nouvelle amitié de 3 familles touchées par une mutation/ délétion génét...